Salud y sordoceguera

Antes de comenzar, es necesario saber qué se entiende por “salud”. La Organización Mundial de la Salud, en 1946, dió esta definición, que sigue actualmente en vigor:

            “La salud es la situación de completo bienestar físico, mental y social, sin limitarla a la ausencia de enfermedad o minusvalía”.

Estos tres aspectos: físico, mental y social, están interrelacionados, de tal forma que el deterioro de cualquiera de ellos afectará a los otros dos en mayor o menor medida.

 Recordemos que la sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno.  

 Por sus particularidades, conviene agrupar los temas en relación con:

             1. Personas sordociegas congénitas.

             2. Personas con sordoceguera adquirida.

             3. Sus familias.  

Las alteraciones graves y concomitantes de los sentidos de la vista y el oído son las responsables de esta discapacidad única: la sordoceguera. Podemos ver esquemáticamente el oído humano, cuyas partes principales son el oído externo, el oído medio y el oído interno. 

A continuación, un esquema del ojo, donde se pueden distinguir distintas partes como el iris, el cristalino, o la retina.

(imagen tomada de https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Eyesection-es.svg?uselang=es)

Algunas de las causas de sordoceguera congénita se pueden prevenir. La rubéola congénita ha sido la causa más frecuente, hasta que se pusieron en marcha las campañas de inmunización en las niñas, por lo que en los países desarrollados actualmente se dan muy pocos casos nuevos. Los avances en la atención a niños prematuros, como la administración de surfactante y la monitorización de la concentración de oxígeno hacen esperar una disminución de casos por este motivo. Hay otras causas en las que la prevención es más limitada.

  En las personas con sordoceguera congénita, los problemas visuales suelen ser fácilmente detectables. En casos difíciles se puede recurrir a pruebas objetivas como los potenciales evocados visuales. Los problemas auditivos son más difíciles de diagnosticar. El diagnóstico precoz es un problema básico, puesto que una corrección del mismo , si es posible, permitiría el desarrollo del lenguaje oral. Hay protocolos para la detección precoz de la sordera, y es posible y deseable detectarla durante los primeros meses de vida. Técnicas como los potenciales del tronco del encéfalo y las emisiones otoacústicas permiten un diagnóstico muy precoz, y se deben aplicar a todos los recién nacidos con riesgo de padecer sordera. Una vez detectada la pérdida auditiva, un audiólogo experto debe indicar el tipo de ayuda auditiva necesaria, y aplicarla cuanto antes. Se pueden colocar unos audífonos desde los 3 meses de edad. El implante coclear, en los casos de sordera profunda, se recomienda a partir de los 2 años.  Perder el tiempo es perder lenguaje.

 Es fácil que los médicos entiendan el problema auditivo o el visual por separado, pero no hay médicos que comprendan el significado de la sordoceguera en un niño. El niño sordociego a menudo tiene otros problemas, y por pequeños que sean, se ven multiplicados por el hecho de ser sordociegos. Masticar, sentarse, andar, son habilidades que un niño sin problemas aprende por sí solo. Un niño sordociego necesita que se le enseñe. Cualquier problema motor, por pequeño que sea, puede hacer imposible la deambulación. La fisioterapia es imprescindible, y debemos luchar por que se les aplique en todos los casos y en la medida que la necesiten. Si hay otros problemas mayores, como daño neurológico, problemas cardiacos o respiratorios, etc, se corre el peligro de considerar que no merece la pena trabajar por el niño, o de que el problema auditivo o visual son lo menos importante. Esto es un tremendo error. No importa la gravedad de los problemas añadidos, sólo si se trabaja con el niño sordociego como tal, podrá mejorar y madurar. Las asociaciones de padres debemos presionar para que a los niños sordociegos se les de toda la atención que necesiten.

  El dolor y el malestar físico pueden ser difíciles de explicar para una persona sordociega. Los padres frecuentemente nos angustiamos cuando intuimos que nuestros hijos no se encuentran bien, o les duele algo, pero no podemos identificar el problema. Esto se ve agravado porque con frecuencia su tolerancia al dolor es baja. Esto puede contribuir a que aparezcan o se agraven trastornos del comportamiento, como son las conductas agresivas.

Muchas causas de ceguera y algunas de sordera adquiridas se pueden prevenir, según puede verse en el esquema. La Organización Mundial de la Salud tiene en marcha programas para prevenir la ceguera y la sordera por causas evitables, especialmente en países en vías de desarrollo. Ha habido importantes avances en la prevención de ceguera por oncocercosis, tracoma y cataratas. La otitis media crónica es una causa frecuente de sordera.

En las personas con sordoceguera adquirida, el diagnóstico también es uno de los principales problemas. Una persona con síndrome de Usher tipo I, con sordera profunda y alteraciones de equilibrio debido al problema vestibular puede llevar a un diagnóstico erróneo de daño neurológico si no se ha detectado la retinosis pigmentaria. El diagnóstico de la retinopatía se puede hacer muy precozmente, con lo que pueden recibir el consejo y la educación adecuadas. El implante coclear, a tiempo de que desarrollen el habla, debe ser especialmente considerado en ellos. 

Un aspecto muy importante en el síndrome de Usher es el apoyo psicológico. La depresión es frecuente, y el pensamiento de suicidio no es raro en ellos, especialmente cuando la pérdida de visión les obliga a modificar su tipo de vida. Ocultar el problema no ayuda en nada. Los padres debemos hablar de ello con nuestros hijos, y ayudarles a buscar apoyo, a través del psicólogo, o del psiquiatra si es necesario, y de asociaciones donde puedan compartir experiencias con otras personas sordociegas.

Los padres no hemos nacido ni hemos sido educados para ser padres de un hijo sordociego, por lo tanto, tenemos que aprender. Para poder afrontarlo  adecuadamente,  necesitamos el apoyo de profesionales. Para poder tomar las decisiones adecuadas en cuanto a cirugía, tratamientos, implante coclear, etc, necesitamos ser informados por médicos de confianza, que entiendan el problema. Para saber cómo tratar a nuestros hijos en cada momento, necesitamos la orientación práctica de un especialista en sordoceguera. Para saber cómo nos tenemos que comunicar con nuestro hijo sordociego, necesitamos ser aconsejados por un experto en la comunicación con personas sordociegas. Probablemente, la familia tendrá que aprender Lengua de Signos.

 La economía familiar se resiente frecuentemente, debido a que las administraciones públicas no suelen asumir los gastos que conlleva una buena atención a nuestros hijos. Esto es injusto, y las asociaciones de padres luchamos por cambiar esta situación.

 Para que el impacto de la sordoceguera no deteriore la vida familiar, se necesita en primer lugar, una buena información, y en segundo lugar, contar con suficiente  ayuda. Los hermanos también necesitan una atención especial. Ellos aceptarán a su hermano sordociego dependiendo de cómo los padres lo aceptemos. El apoyo psicológico y el contacto con otras familias con el mismo problema es imprescindible.

En muchos casos, la sordoceguera es debida a alteraciones hereditarias. Cada vez se puede precisar en mayor número de casos cuál es la alteración genética exacta. Un experto en genética debe aconsejar en cada caso, a los padres y hermanos, a la persona sordociega, y a la pareja .

Afortunadamente, la medicina continúa progresando en todos los campos, y debemos seguir abiertos a estos avances. Hay varias líneas de investigación en el campo de la retinosis pigmentaria, que aunque esperanzadoras, de momento solo están en fase experimental.

 Para concluír, se debe destacar que una persona sordociega y su familia puede vivir una vida sana y feliz si tiene en cada momento el apoyo y las ayudas que necesita.

APASCIDE 
Asociación Española de Padres de Sordociegos
C/ Divino Redentor, 48 bajo, 28029 Madrid, España